وقتی شادی‌های کودکانه اسیر بیماری ناشناخته می شود

خبرگزاری مهر، گروه استان ها-فائزه نوچمنی: چهره پاک و معصومی دارد زمانی که در آغوش مادر است. همچون فرشته می‌خندد اما برای گام برداشتن بر روی زمین چشمانش اشک آلود می‌شود و مادر را صدا میزند.
«مهنا» که در دنیای کودکانه خود بی‌قرار بازی کردن و راه رفتن است، بسیار سخت گام بر می دارد چراکه زخم‌های کف پایش نمی‌گذارد او به‌راحتی پاهای کوچکش را بر زمین بگذارد و به بازی مشغول شود.
جوراب برای مهنا حکم یک یار همیشه همراه را دارد چراکه نبودن آن باعث می‌شود تا او از هرگونه فعالیتی بازبماند و دنیای شیرین آن را به اشک و آه تبدیل کند.
وجود زخم‌ها در قسمت دست‌وپاها گاهی ذوق و شوق دنیای کودکانه را کم‌رنگ و بی‌فروغ جلوه می‌کند.
مهنا از بدو تولد تاکنون با بیماری ناشناخته‌ای در حال دست‌وپنجه نرم کردن است، یک بیماری که هنوز برخی از پزشکان تشخیص دقیق برای درمان آن ندارند اما به به نام بیماری پوستی «پسوریازیس» شناخته می شود.
برای اینکه بیشتر با بیماری مهنا آشنا شویم به محل زندگی او در مراوه‌تپه، یکی از شهرستان های استان گلستان سفر کردیم و با پدر مهنا به گفتگو پرداختیم. مهران شیخ می‌گوید: زمانی که خداوند مهنا را به ما هدیه داد متوجه شدیم که یکی از ناخن‌های مهنا سیاه است و بعد از دو ماه، ترک برداشتن پوست‌ها شروع و زخم‌هایی پیدا شد.
مشاهدات ما نشان می دهد الان هم زخم‌ها در حال پیشروی است به‌طوری‌که کف پاها کاملاً پوشیده و ناخن‌ها شروع به ریزش کرده که این مسئله به‌شدت کودک و خانواده اش را آزرده کرده است.

پدر مهنا از روند درمانی فرزندش می‌گوید: برای درمان به پزشکان متعددی مراجعه کردیم اما هیچ‌یک از آن‌ها درمان خاصی را تجویز نکردند اکنون فقط پماد A+D استفاده می‌کنیم که در غیر این صورت مهنا قادر به راه رفتن نخواهد بود.
وی ادامه می دهد: برای درمان بیشتر مهنا را به مدت چند روز در بیمارستان‌های مشهد بستری کردیم و آزمایش‌های متعددی گرفته شد اما چیز خاصی نگفتند و این حرف نزدن آن‌ها باعث شد تا با رضایت شخصی کودکمان را مرخص کنیم.
پدر مهنا که با این درد غریبه نیست و اکنون مدت ۲۴ سال است که درد زخم برجانش خانه کرده، می‌گوید: برخی از پزشکان بر این باورند که زخم‌های مهنا براثر ژنتیکی در بدنش ایجادشده و برخی‌ها هم این نظر را رد کردند. پدر مهنا با تلاش فراوان سعی دارد، پولی را پس‌انداز کند تا با آن عصاره جانش را مداوا کند اما شرایط روزگار این اجازه را نمی‌دهد
به گفته شیخ، برای درمان، پزشکان زیادی باعث ناامیدی‌ آن ها شدند، حتی از بچه‌دار شدن مجدد آن ها را منع کردند فقط یک پزشک در گرگان بود که نور امید در دلشان زنده کرد که البته برای ادامه آن نیاز به سرمایه‌دارند.
پدر با تلاش فراوان سعی دارد، پولی را پس‌انداز کند تا با آن عصاره جانش را مداوا کند اما شرایط روزگار این اجازه را نمی‌دهد. شیخ می‌گوید: ۱۰ سال پیش پدرم به رحمت خدا رفت و جدا از همسر، فرزند، دو برادر و مادر هم تحت تکفل من هستند، اکنون با ماشینی که توسط فامیل‌ها برایم خریداری‌شده در آژانس مشغول هستم و درآمدی که دارم روزی خود را به‌سختی می‌گذرانم.
این بیماری ناراحتی روحی و روانی زیادی به همراه دارد
پدر مهنا از سختی وضعیت خود و نگرانی آینده مهنا می‌گوید و ادامه می دهد: زمانی که برای کار کردن به دفتر آژانس مراجعه می‌کنم به خودم اجازه نمی‌دهم در آنجا بنشینم بلکه خارج از محل دفتر منتظر نوبت می‌مانم چراکه زخم‌ها بعد از مدتی بو می‌گیرد و باعث اذیت شدن همکاران می‌شود.
وی اضافه می کند: با وضعیت الآن خودم آینده مهنا برای من یک دغدغه بزرگ  است و فقط به این فکر می‌کنم دخترم به بلوغ برسد چه آثار روانی برایش درپی خواهد داشت.

شیخ با اشاره به دوران آغاز زندگی مشترک با همسرش، می‌گوید: ما زندگی خود را عاشقانه آغاز کردیم و قبل از اینکه مهنا به دنیا بیاید باوجود همسرم فردی بسیار شادبودم و توجه زیادی به زخم‌ها نداشتم اما با آمدن مهنا تازه دردهایم شروع شد.
وی با گله‌مندی توضیح می دهد: زمانی که کودک بودم مادرم برای درمان به یکی از پزشکان مراجعه کرد و پزشک مربوطه معتقد بود که درمان دردم در خارج یافت می‌شود و دیگر از درمان خود گذشتم، اکنون بعد از گذشت ۲۴ سال همچنان به دنبال درمان برای دخترم هستم.
شیخ ادامه می دهد: با توجه به اینکه از کودکی تاکنون با این بیماری مواجه هستم در زمان بارداری همسرم به پزشکان زیادی مراجعه کردم و از آن‌ها خواستم تا آزمایش ژنتیکی برای ما تجویز کنند اما آن‌ها موافقت نکردند و  معتقد بودند از هر هزار نفر فقط یک نفر به این درد گرفتار خواهد شد. الآن من همان یک نفر از هزار نفر هستم اما کسی نیست پاسخ دردهای من و دخترم را بدهد.
با آمدن مهنا دنیا برای پدرش تیره‌وتار شد چراکه او بهتر از هرکس دیگر می‌داند با این روند چه آینده‌ای تلخی در انتظار دخترش است. پدر مهنا ادامه می‌دهد: اکنون اگر روزی سه بار از پماد استفاده نکنیم مهنا دچار رنج بسیار فروانی خواهد شد حتی قادر به راه رفتن هم نخواهد بود. بعد از پماد باید جوراب بپوشد در غیر این صورت حتماً اذیت می‌شود.
او توضیح می دهد: مدتی بود چهار دست‌وپا راه می‌رفت و همین باعث شد تا زانوهایش هم زخم شوند، اگر نسبت به زدن پماد کوتاهی صورت گیرد مهنا از رنج بسیاری برخوردار خواهد شد.
شیخ خاطرات خود را می‌کند و می‌گوید: در زمان کودکیم خداوند به مادرم فرزندی دیگر هدیه داد و این باعث شد تا پدربزرگ که در روستای «یکه چنار» مشغول به زندگی بود من را به آنجا ببرد، پدربزرگ برای ادامه درمان من از گریس ماشین استفاده می‌کرد و بعد با پلاستیک دست‌ها و پاهایم را می‌بست، البته در آن زمان چهار سال سن داشتم و نمی‌توانستم راه بروم اما بعدازاین کار توانستم حرکت کنم و گام بردارم اما اکنون برای مهنا اجازه نمی‌دهم از پلاستیک استفاده کنند چون این باعث می‌شود تا زخم همیشه تازه بماند و زود بو بگیرد در این صورت حتی پماد هم افاقه نمی‌کند و این بیشتر باعث رنجش خواهد شد.

تمام دارایی خود را برای درمان به فروش خواهیم گذاشت
پدر مهنا ادامه می دهد: من و همسرم قصد کردیم هرچه داریم را برای درمان مهنا بفروشیم و به تهران مراجعه کنیم، اگرچه با اوضاع اقتصادی بعید می‌دانم که بتوانم از پس خرجش بربیایم اما می‌خواهم برای یک‌بار دیگر تلاش کنم.
شیخ در لابه‌لای صحبت‌هایش از آرزوی خود می‌گوید و اضافه می کند: برای خوب شدن مهنا دردها و زخم‌های خود را به فراموشی سپردم و اکنون تمام آرزوی من این است که روزی با کمک خیری بتوانم درمان دخترم را ادامه دهم.
او توضیح می دهد: با توجه به وضعیت مالی خانواده‌ام تحت پوشش کمیته امداد بودیم که بعد از ۱۸ سالگی خودبه‌خود از چرخه حمایت این نهاد خارج شدم و با وضعیتی که برخوردار بودم چندین بار به بهزیستی مراجعه کردم، سال گذشته به‌عنوان پشت نوبتی ثبت‌نام شدم و امسال همسرم به‌عنوان مددجو بهزیستی شناخته شد اما تاکنون هیچ مبلغی به ما تعلق نگرفته است.
مهران در زمان تحصیل در رشته مهندسی برق قبول شد اما شرایط اقتصادی اجازه تحصیل به او نداد و اکنون هم به جز رانندگی شرایط انجام هیچ کاری را ندارد.
امید است با یاری دستان پرمهر خیرین و توجه بیشتر پزشکان سرزمینمان شاهد برطرف شدن این درد از جان مهنا و مهران شیخ باشیم.
پزشکانی که در آغاز فعالیت خود برای شفای آلام دردمندان سوگند یاد می‌کنند و این اطمینان را به افراد می‌دهند که آن‌ها فرشته جان انسان‌ها خواهند بود.