روایت صفر تا صد حمایت از کودکان محک
مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان، به تشریح اهداف و سیاست‌ها و حمایت های محک از کودکان مبتلا به سرطان در کشور پرداخت.
به گزارش خبرنگار مهر، ماه سپتامبر در تقویم جهانی به ماه آگاهی‌رسانی سرطان کودکان شناخته می‌شود و سازمان‌های فعال در حوزه سرطان کودک تلاش می‌کنند تا آگاهی و توجه بیشتری نسبت به نشانه‌های بیماری سرطان کودکان در جامعه ایجاد کنند.
آگاهی هر چه بیشتر جامعه و متخصصان به علائم بیماری به تشخیص زودهنگام کمک خواهد کرد و تشخیص زودهنگام این بیماری نیز به درمان مؤثرتر، کم هزینه‌تر و کم دردتر منجر خواهد شد.
آراسب احمدیان مدیرعامل محک، با اشاره به تشکیل شبکه ارتباطی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در سراسر کشور، گفت: محک به همراه سه مؤسسه خیریه کسا، تسکین و خراسان شبکه ارتباطی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در سراسر کشور را تشکیل داده که ارائه خدمات درمانی و حمایتی به فرزندانمان را تسهیل کرده است.
وی با اشاره به توسعه فعالیت‌های محک در سایر شهرستان‌های ایران، افزود: درس‌آموخته‌های محک در برخی از شهرستان‌ها مانند خراسان، اصفهان و تبریز موجب شده تا مؤسسات خیریه کسا، تسکین و خراسان با حمایت‌ها و آموزش‌های محک توانمند شوند. اکنون این سه مؤسسه خیریه در موقعیتی هستند که تجارب جدیدی درباره ارائه خدمات درمانی و حمایتی به کودکان دارند و حتی ما در محک می‌توانیم از این تجربیات درس‌آموزی داشته باشیم.
احمدیان تأکید کرد: توانمندسازی این سه مؤسسه در یک شبکه ارتباطی یکپارچه با توجه به تعداد مراجعان بالا به آنان و انتقال تجربیات مؤسسه محک در ارائه خدمات درمانی، رفاهی، اقتصادی و روان‌شناختی به کودکان مبتلا به سرطان و خانواده آنان انجام گرفته است.
وی با بیان آنکه محک طی ۳۳ سال فعالیت خود بر سرطان کودکان تمرکز استراتژیک داشته است، گفت: این سازمان از اولین سال تأسیس خود تلاش کرده تا با نگاه به آینده و با تمرکز استراتژیک بر موضوع سرطان کودکان حرکت کند. نمونه مشخص این نگاه، ساخت بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودکان در سال ۱۳۸۶ است.
مدیرعامل محک با بیان آنکه معمولاً الگوی بیمارستان‌های خیریه، ساخت بیمارستان و واگذاری به وزارت بهداشت است افزود: بیمارستان محک تنها بیمارستانی است که مؤسسه خیریه‌ای که آن را ساخته، آن را اداره نیز می‌کند و در آن سرویس‌های درمانی به کودکان مبتلا به سرطان را کاملاً رایگان ارائه می‌کند.
وی ادامه داد: بیمارستان محک با داشتن ۱۰۰ تخت از حدود ۵۰۰ تخت بیمارستانی بخش‌های خون و آنکولوژی کودک در کشور، ۲۰ درصد ظرفیت درمان سرطان کودکان کل کشور را به خود اختصاص داده است. ۲۰ درصد دیگر این ظرفیت مختص بیمارستان امیر شیراز است. بدین ترتیب ۲۰ درصد کودکان در بیمارستان محک درمان می‌شوند که درمان آنها کاملاً رایگان است و ۸۰ درصد دیگر در ۴۰ بیمارستان دولتی دانشگاهی درمان می‌شوند که هزینه درمان آنها (سهم بیمار) توسط محک پرداخت می‌شود.
احمدیان با بیان آنکه محک از ابتدای تأسیس تاکنون ۴۵ هزار پرونده تشکیل داده است، گفت: به طور میانگین روزانه ۶ کودک به جمع کودکان تحت حمایت محک افزوده می‌شود که تقریباً با نرخ ابتلای جهانی برابری می‌کند.
وی با بیان آنکه محک در سه حوزه خیریه، بیمارستان و مرکز تحقیقات فعالیت می‌کند، گفت: ایده تأسیس مرکز تحقیقات جامع سرطان کودکان محک در سومین برنامه استراتژیک محک مطرح شد. این ایده بر این اساس مطرح شد که محک نباید تمام منابع را در بخش درمان هزینه کند بلکه این سازمان باید با نگاه توسعه‌گرا بخشی از منابع را برای بهبود روش‌های درمانی در آینده سرمایه‌گذاری کند. اثربخشی بیشتر دارو، بهبود روش درمانی، برنامه‌های درمانی و جلوگیری از ایجاد عوارض دیررس سرطان اطفال عمده‌ترین محورهای توجه مرکز تحقیقات محک را تشکیل می‌دهند.
احمدیان با اشاره به اهمیت توجه عوارض دیررس درمان، افزود: اگر شما فرد مبتلا به سرطان را در ۶۰ سالگی رادیوتراپی کنید، عوارض حاصل از آن تا ۲۰ سال از زندگی همراه اوست اما زمانی که کودک ۱۰ ساله را رادیوتراپی می‌کنید، ۷۰ سال زندگی پیش رو دارد. پس اگر درمان منجر به عوارضی شود که بر کیفیت زندگی کودک اثر بگذارد شما درمان مؤثر انجام ندادید و باعث کاهش کیفیت زندگی فرد هم شدید. بررسی این مطالب در مرکز جامع تحقیقات سرطان کودکان محک صورت می‌گیرد.
وی با بیان اینکه داده‌های حاصل از درمان بیمارستان محک نه تنها اهمیت بسیاری برای مرکز تحقیقات جامع سرطان محک دارد، بلکه منبع ارزشمندی برای پروژه‌های مشترک بین‌المللی است عنوان کرد: این بیمارستان با ظرفیت ۱۰۰ تخت داده‌های بسیار ارزشمندی دارد. همچنین با توجه به اینکه ما در ۴۱ بیمارستان دیگر هم هزینه‌های درمان را پرداخت می‌کنیم به بخشی از داده‌های این مراکز درمانی نیز دسترسی داریم. بنابراین یک تمرکز اطلاعات درباره سرطان کودکان ایران در محک وجود دارد که به مرکز تحقیقات محک این فرصت را می‌دهد تا پروژه‌های تأثیرگذاری در سطح داخلی و بین المللی تعریف و دنبال کند.
به گفته احمدیان، در جلسات مشترک پزشکان داخلی بیمارستان محک با پزشکان بین‌المللی و نیز جلسات توموربورد با مراکز درمانی بین‌المللی، برخی از پزشکان خارجی اعلام می‌کنند که با کیس‌های درمانی این بیمارستان به ندرت بر خورد می‌کند و این ظرفیت از تمرکز این بیمارستان فوق‌تخصصی بر موضوع سرطان کودکان حاصل می‌شود.
وی افزود: مرکز تحقیقات جامع سرطان محک از یک سو با هدایت پروژه‌های تحقیقاتی در حوزه‌های مختلف سرطان کودکان به ارتقای جایگاه علمی و درجه بندی خود می‌پردازد و از سوی دیگر سه سال است که در بیمارستان محک استراتژی تحول درمان در حال پیگیری است و با توجه به ارتباطات علمی کادر درمان محک با برخی از بیمارستان‌های بین‌المللی، پروژه‌های خوبی نیز از سوی کادر درمان بیمارستان محک در مرکز تحقیقات محک تعریف و اجرا می‌شود.
احمدیان یادآور شد: امیدواریم بتوانیم بر برنامه‌های تشخیصی و درمانی هم در آینده فعالیت کنیم اما اکنون بیشتر تحقیقات رویکرد اپیدمیولوژی دارد.
ایجاد ارزش افزوده بر کمک‌های نیکوکاران با فعالیت سیستمی خیریه‌ها
مدیرعامل محک با بیان اینکه خیریه‌ها از آنجا اهمیت می‌یابند که می‌توانند با فعالیت سیستمی بر کمک‌های نیکوکاران ارزش افزوده ایجاد کنند، گفت: خیریه‌ها به طور معمول با دو شیوه سنتی و سیستمی اداره می‌شوند؛ در مدل اداره سنتی، سازمان‌های خیریه تنها انتقال‌دهنده کمک‌های خیرین به نیازمندان هستند اما در شیوه سیستمی نیازهای گروهای هدف سنجیده شده و خدمات لازم به صورت جامع و یکپارچه برای آنان تعریف و برنامه‌ریزی می‌شود.
به گفته احمدیان، در مجموع ۳۳ سال فعالیت محک اگر محک را به عنوان سیستمی نگاه کنیم که عوائد حاصل از کمک‌های سخاوتمندانه مردم نیکوکار این سرزمین را به خدمات حمایتی، درمانی و پژوهشی پایدار تبدیل می‌کند، از هر ۱۰۰ تومان عایدی که به محک کمک می‌شود، تقریباً ۱۱ تومان برای هزینه‌های اداره سازمان مصرف می‌شود، ۸۴ تومان هزینه‌های گروه هدف شامل کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آنها است و ۵ تومان نیز برای تحقیق و توسعه مصرف می‌شود. بنابراین ۸۹ درصد کمک‌ها مستقیماً برای کودکان مبتلا به سرطان صرف می‌شود اما نه به شکل پرداخت مستقیم. این کمک‌ها به سرمایه‌گذاری‌های زیرساختی برای ایجاد خدمات جامع، یکپارچه و پایدار به کودکان مبتلا به سرطان تبدیل می‌شود که برای ده‌ها سال هزاران کودک از آن بهره‌مند خواهند بود.
وی با اشاره به آنکه سازمان بهداشت جهانی تحقیقی بر روی کیفیت زندگی افراد انجام داده است، گفت: بر همین اساس ارزش هر سال زندگی یک فرد در جامعه معادل سه برابر سرانه تولید ناخالص داخلی (GDP Per) آن جامعه است. تعداد کودکان بهبودیافته محک در حال حاضر ۱۸ هزار نفر است که میانگین سنی آنها را می‌توانیم ۱۰ سال در نظر بگیریم. در شرایطی که میانگین امید به زندگی در ایران معادل ۷۵ سال است، ارزش هر سال زندگی یک کودک بهبودیافته قابل اندازه‌گیری است.
احمدیان دامنه پوشش سیستم‌های محک را سه سازمان همکار، ۴۰ بیمارستان دولتی و دانشگاهی، بیمارستان محک و مرکز تحقیقات جامع سرطان محک دانست و گفت: ضریب تبدیل کمک به محک که در سیستم‌های این سازمان گردش دارد به گونه‌ای است که می‌تواند این سیستم‌ها را عملیاتی، کارا و اثربخش اداره کند. گزارش‌های عملکردی و مالی این عملیات بر اساس ارزش شفافیت که یکی از ارزش‌های بنیادین محک است در قالب صورت‌های مالی حسابرسی شده در وب سایت محک و در معرض نگاه یاوران ارزشمند این سازمان قرار دارد.
داروهای تک نسخه‌ای پرهزینه‌ترین سرفصل حمایتی در محک
مدیرعامل محک با تأکید بر اینکه محک به همراه مؤسسه کسا در اصفهان، مؤسسه تسکین در تبریز و مؤسسه خراسان بار درمان سرطان کودکان در ایران را به دوش می‌کشد گفت: شرایط امروز جهان و ایران پیچیدگی‌های را برای درمان سرطان کودکان ایجاد کرده است با این وجود دارو، دانش پزشکی و تکنولوژی ساخت دارو در جهان در حال پیشرفت است اما این داروها بسیار گران است.
احمدیان با اشاره به هزینه‌های هنگفت تأمین دارو و به ویژه داروهای تک نسخه‌ای، افزود: این داروها که به تک نسخه‌ای معروف هستند توسط شرکت‌های دارویی وارد کشور می‌شوند. اما از آنجا که این داروها در فارماکوپه (فهرست داروهای موجود در بازار) داروهای کشور موجود نیست مشمول بیمه نمی‌شود و بار سنگینی را به خیریه‌ها وارد می‌کند.
وی با بیان اینکه دارویی اگر سالی یک، دو، پنج یا ۱۰ بار هم توسط پزشک تجویز شوند تک نسخه‌ای بودن آن موضوعیت دارد، گفت: اما وقتی این داروها به طور مستمر و برای گروه بزرگی از کودکان در بیمارستان‌های دانشگاهی و توسط اساتید دانشگاه تجویز می‌شود، اطلاق تک نسخه‌ای به آنها موضوعیت ندارد. در شرایطی که اساتید دانشگاه و پزشکان بیمارستان‌های دولتی این داروها را تجویز می‌کنند و اثربخشی آنها را بالا ارزیابی می‌کنند، ضروری است که این داروها وارد فارماکوپه کشور شوند و متعاقب آن تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گیرند و سازمان‌های بیمه‌گر آنها را حمایت کنند.
به گفته احمدیان، اکنون تأمین دارو به ویژه داروهای تک نسخه‌ای پرهزینه‌ترین سرفصل حمایتی در محک است چراکه داروهای تک نسخه‌ای مبالغ بین ۱۵ تا ۱۰۰ میلیون دارند و تأمین آنها با نرخ آزاد از توان خانواده بیماران خارج است و مؤسسات خیریه نیز به سختی پرداخت هزینه آنها را انجام می‌دهند، هرچند محک تا امروز تمامی داروهای مورد نیاز کودکان را صرف نظر از قیمت و صرف نظر از کمبودهای موجود، تأمین کرده است.
وی افزود: بار مالی این داروها تاکنون توسط بیمه پذیرفته نشده است. بنابراین سیستم حمایتی محک به تنهایی و با اتکا به کمک نیکوکاران سخاوتمند این سرزمین تمامی این را پرداخت می‌کند.
احمدیان در ادامه به هزینه‌های محک برای تأمین داروهای کودکان مبتلا به سرطان تا پایان سال ۱۴۰۲ اشاره کرد و گفت: ما ۴۵ هزار و ۵۹۸ سرویس کمک دارویی انجام دادیم که بهای کلی آن حدود ۹۴ میلیارد تومان بوده است. البته به این عدد، کمک‌های سه مؤسسه کسا، تسکین و خراسان را هم باید اضافه کرد که در لیست هزینه‌های محک نیامده است.
آیا مصوبه درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال اجرا می‌شود
مدیرعامل محک در پاسخ به سوالی در خصوص اجرای مصوبه درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال، گفت: سال گذشته وزیر وقت بهداشت در بازدید از بیمارستان مفید اعلام کرد که تمامی خدمات بیمارستان‌های دولتی برای کودکان زیر ۷ سال رایگان است. این تنها برای خدمات بستری بیماران زیر ۷ سال در بیمارستان‌های دولتی اعمال می‌شود. هزینه‌های مرتبط با بیماران سرپایی، هزینه‌های دارو و تشخیص شامل این موضوع نمی‌شود.
وی با بیان آنکه محل این مصوبه صرفاً بیمارستان دولتی است و بیمارستان محک به عنوان یک بیمارستان خیریه، این امتیاز را ندارد، ادامه داد: در بیمارستان محک خدمات درمانی ما برای بیمار رایگان است و از خود بیمار وجهی دریافت نمی‌شود بلکه متصل به خدمات حمایتی و سازمان‌های بیمه‌گر است.
احمدیان با بیان آنکه در چند سال گذشته برای بیمارستان‌های خیریه تعرفه خیریه تصویب شده است، گفت: تعرفه خیریه جایی بین تعرفه دولتی و بخش خصوصی است. تعرفه خیریه برای بیمارستان‌های خیریه‌ای که در ازای ارائه خدمات به بیماران، از ایشان هزینه دریافت می‌کنند کمک‌کننده است و می‌تواند بخشی از هزینه بیمارستان را تأمین کند.
وی ادامه داد: از آنجا که بیمارستان محک از بیمار پولی دریافت نمی‌کند پرداخت بیمه بایستی بر روی تعرفه خیریه صورت گیرد نه تعرفی دولتی. در حال حاضر با مذاکرات صورت گرفته بیمه خدمات درمانی و سلامت این موضوع را پذیرفته‌اند اما بیمه تأمین اجتماعی معتقد است صرفاً می‌تواند بر اساس مصوبات هیأت دولت اقدام کند و در نتیجه پرداختی به بیمارستان خیریه محک در قالب تعرفه خیریه صورت می‌گیرد.
احمدیان با بیان آنکه تا امروز مذاکرات زیادی با سازمان‌های بیمه‌گر انجام شده است گفت: «پذیرش این اقدام بار مالی بسیار زیادی بر روی بیمه‌ها ایجاد می‌کند، بنابراین متأسفانه به جز بیمه‌های تکمیلی که ضریب پوشش بالایی ندارند، موفق به حل این موضوع نشدیم.
مدیرعامل محک همراهی بیمه‌ها را در پرداخت هزینه درمان زمینه ارائه خدمات شایسته‌تر به کودکان مبتلا به سرطان دانست.
آیا کودکان اتباع توسط محک حمایت می‌شوند
مدیرعامل محک درباره نحوه ارائه خدمات به کودکان بیمار اتباع گفت: حمایت از کودکان مبتلا به سرطان پس از دریافت بیمه پایه ممکن است. در صورتی که هر یک از اتباع بیمه پایه مانند بیمه سلامت داشته باشند و در یکی از بیمارستان‌های دولتی و دانشگاهی درمان شوند، محک به مانند سایر کودکان هزینه آنها را پرداخت می‌کند.
وی افزود: محک تا چند سال پیش قرارداد سه جانبه‌ای با اداره اتباع و کمیساریای عالی سازمان ملل در امور پناهندگان (UNHCR) برای حمایت از ۳۶ کودک پناهنده داشت که این قرارداد در چند سال اخیر تمدید نشده است.
توجه به اصل شفافیت در صورتحساب‌های مالی
مدیرعامل محک در خصوص چگونگی مدیریت منابع مالی خیریه در راستای اصل شفافیت خیریه‌ها گفت: ما پنج ارزش را رعایت می‌کنیم که جزو اصول ارزشی ماست. اولی «شفافیت» است که باید کمک‌کنندگان اطلاعات دقیق از مصرف منابع محک داشته باشند و ما در «پاسخگویی» به آنها پیش قدم هستیم. «قدرشناسی» از تمامی ذی ربطان و توجه به اصل «زیبایی‌شناسی» با هدف تطابق کل بر جز از دیگر اصول محک است. اخیراً سرمایه انسانی را نیز به عنوان ارزش‌ها در نظر گرفته‌ایم.
وی افزود: در اجرای ارزش شفافیت، صورت‌های مالی محک در سایت سازمان موجود است. صورت‌های مالی محک حتی در زمانی که حسابرسی برایمان الزامی نبوده است، با توجه به این اصل در سایت بارگذاری شده است. از حدود پنج سال پیش نیز در بخش کودال بورس قرار دادیم تا دسترسی عمومی‌تر به صورت‌های مالی محک وجود داشته باشد و افراد نسبت جریان‌های هزینه‌ای و مالی محک آشنا شوند.
احمدیان با بیان آنکه افراد متخصص صورت‌های مالی محک را بررسی کرده و در این زمینه سوالاتی مطرح کنند گفت: ما به سوالاتی که برای افراد حرفه‌ای مطرح می‌شود پاسخ می‌دهیم که اغلب قانع کننده است.
خرید دو دستگاه رادیوتراپی به مبلغ ۱۵۰ میلیارد تومان
مدیرعامل محک در خصوص توجه بیشتر به دارو نسبت به تجهیزات گفت: اگرچه هزینه تجهیزات سنگین است اما تعویض آن در طولانی مدت اتفاق می‌افتد اما موضوع دارو به صورت روزانه و در حجم بسیار مطرح است.
وی با بیان مثالی در خصوص تجهیزات بیمارستان محک، گفت: به تازگی دو دستگاه رادیوتراپی محک را بعد از ۱۵ سال خریداری کردیم که هزینه هر یک ۷۵ میلیارد تومان بوده است؛ هزینه یک دستگاه از طریق کمک‌های مردمی با همکاری یکی اپلیکیشن پرداخت تأمین شده است و هزینه دیگری توسط یک نیکوکار پرداخت شد.
احمدیان بیان کرد: این هزینه‌ها، هر ۱۵ یا ۲۰ سال یکبار مورد نیاز است ولی تأمین دارو برای ۱۳ هزار کودک تحت درمان فعال که هزینه روزمره دارند، بسیار گزاف است. ما در گذشته می‌گفتیم «دارو هست ولی گران است» اما اکنون باید بگوییم «دارو کم است و تأمین مالی هم دشوار است.»
وی درباره اختصاص ارز ترجیحی به محک گفت: این ارزها در دوره‌های قبل تخصیص یافته ولی باز هم تأمین ۷۵ میلیارد تومان برای خرید دستگاه رادیوتراپی با همین ارز هم، هزینه بالایی بوده است. البته ما از امتیازهای ارائه شده توسط دولت حتماً استفاده می‌کنیم.
استقرار ۳۰۰ دستگاه کیوسک دیجیتال در سراسر کشور
احمدیان در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر سیاست محک در استفاده از صندوق‌های الکترونیک برای دریافت کمک‌های مردمی گفت: هنوز هم بخشی از نیکوکاران محک به دلیل عادت پیشین خود از طریق شیوه‌هایی مانند دریافت قلک به محک کمک می‌کنند اما با استراتژی تحول دیجیتال طی سه سال اخیر ۳۰۰ دستگاه کیوسک دیجیتال در امکان عمومی استقرار یافته که امکان دریافت کمک‌های مردمی به صورت دیجیتال را فراهم کرده است.
مدیرعامل محک افزود: محک به تازگی سوپر اپلیکیشن خود را نیز رونمایی کرده و نیکوکاران از طریق اپلیکیشن می‌توانند از کودکان مبتلا به سرطان حمایت کنند.
دیدگاهتان را بنویسید