از تهیه تابوت در سفر حج تا رکورد طولانی‌ترین پیوند کبد
خدیجه سهلی، ۴۵ ساله بود که کبد بیمارش رمق از او ربود. تازه زمزمه اهدای کبد و پیوند آن در جامعه پزشکی باب شده بود و تنها روزنه امید خدیجه انتظار در صف پیوند بود.
به گزارش خبرنگار مهر، گاهی مرگ لباس اهدا می‌پوشد، نفس‌های به شمار افتاده در انتظار رضایت برای زندگی در بدن دیگری، خط امید را دنبال می‌کنند. دستی از دنیا کوتاه می‌شود و دستی از روی درد برداشته می‌شود. عضو خاموش شده این بار جان می بخشد. داستان اهدای عضو این بار ما را می‌برد به اعتباری ۱۵ ساله، نخستین زنی که در تهران پیوند کبد شد و وقتی با او صحبت می‌کنی امید همچنان نبض در تن انداخته و جریان در حیات.
آغاز داستان
«سال ۸۲ شکمم به شدت بزرگ شده بود. بعد از معاینات پزشکی گفتند به دلیل نارسایی کبد، شکمم آب آورده. هر چه می‌گذشت شکمم سنگین و بزرگ‌تر می‌شد. حدوداً ۵ سالی تحت درمان بودم تا آب شکمم را مهار کنم. البته درمانی در کار نبود فقط عوارض نارسایی را کم می‌کردند. تابستان ۸۷ بود که گفتند دیگر کاری از دستشان بر نمی‌آید و تنها راه درمان، پیوند کبد است».
طعم دلهره‌های ۵ ساله تغییر می‌کند و ترس از دریافت عضوی دیگر و پیدا شدن آن تا زمان نفس، خط جدیدی از دلواپسی در تقویم روز شمار او می‌اندازد.
«تا پیش از صحبت درباره پیوند، هیچ اطلاعی از آن نداشتم، وارد قسمت تاریکی از زندگی می‌شدم که برایم گنگ و نا شناخته بود. نه می‌دانستم کی پیدا می‌شود؟ نه می‌دانستم پیوند تا چه زمان طول می‌کشد؟ نه می‌دانستم آیا خوب می‌شوم؟ این چینی بند زده دوباره به چرخه حیات خواهد افتاد یا نه؟»
اولین قدم در راه پیوند
خدیجه می‌گوید: «بالاخره شب تخیلات و فکرهای پراکنده، صبح شد و با معرفی نامه‌ای که در دستم بود به دنبال مقدمات پیوند افتادم. در تمام مدت درمان و مسیر پرپیچ و خم پذیرش پیوند فقط خودم می‌رفتم و اجازه همراهی به همسر و فرزندانم نمی‌دادم. بر این باور بودم که هنوز سرپا هستم و نباید اطرافیانم درگیر این مریضی شوند. به دنبال تاییدیه‌های پزشکان برای مجوز پیوند بودم که با دکتر نجات‌الهی آشنا شدم. دکتر صادقانه همه مراحل پیوند را برایم شکافت. نقاط تاریک مغزم با واژه‌های دکتر در حال روشنایی بود. آن قدر در دل پیوند رفته بودیم که حتی دکتر به نقاط پرخطر این عمل هم اشاره‌هایی کرد. احتمال خونریزی شدید، عفونت شدید و یا حتی احتمال پس زدن عضو جدید در میان کلامش بارها تکرار می‌شد.»
یاس و امید گاهی همبستر می‌شوند، لذت و ترس را در مرحله توقف جوری نگه می‌دارد که نمی‌توانی از میان آن دو یکی را انتخاب کنی و تا لحظه اجرا در حالت برزخ می‌مانی.
خدیجه تاکید می‌کند که هیچ دوست نداشت در مراحل ابتدایی درمان مزاحمتی برای خانواده ایجاد کند، اما دکتر هشداری می‌دهد که او به عمق فاجعه پی ببرد: «اولین واکنش جدی دکتر به حضور تنهایم در مطب بود. با کمال خونسردی و آرامش بیان کردم که دختر و پسر دانشجویم و همسر شاغلم چرا باید از کارشان برای درمان من بیافتند. هشدار جدی بیماریم اینجا به صدا در آمد. نارسایی کبد به قدری رشد کرده بود که هر آن احتمال بیهوشی یا حتی به کما رفتن در کمینم بود و همین شد که از آن به بعد همسرم همراهم شد.»
خدیجه از سفری مهم می‌گوید که دقیقاً قبل از پیوند برایش فراهم شد: «همه مراحل تأیید می‌شد و من در صف اضطراری پیوند قرار گرفتم. دکترها گفته بودند که منتظر تماس از بیمارستان باشم تا هر موقع کبد اهدا کننده پیدا شد خودم را سریع به بیمارستان برسانم. لابه‌لای انتظار پیوند و داستان‌های مربوط به آن، ناگهان سفر حج تمتع برایم مهیا شد. سفری که باید می‌رفتم و انتظارش را می‌کشیدم اما دکترها به هیچ وجه اجازه سفر ندادند. همچنان امید در دلم قدم می‌زد و خنده تنها واکنشم به توصیه دکترها و مخالفان این سفر بود.»
سفری جذاب اما پرخطر
«همه تلاش‌ها برای ممانعت از سفر به سنگ خورد و آماده حرکت شدم. مدام با خودم مرور می‌کردم که اگر قرار باشد بمانی می‌مانی و اگر قرار باشد نمانی ترجیح می دم در حج عمرم پایان برسد. پزشک کاروان مسئولیت کل سفر را به عهده خودم واگذار کرد و قبل از حرکت خودش را از هر نوع مسئولیت رها ساخت. حال خرابم مدیر کاروان را برای تدارک تابوت برای انتقال جنازه‌ام دست به کار کرد. او معتقد بود که زنده به ایران بازنخواهم گشت.»
خدیجه در کنار همسرش روبه‌روی من نشسته و با خنده‌ای آرام روایت آن روزها را پیش گرفته است: «استرس سفر برای اطرافیانم بیشتر از خودم بود و انگار هرچه به مرگ نزدیک تر می‌شوی ترست کم‌تر می‌شود. طوری بودم که انگار برخلاف همه عمر این بار من به استقبالش می‌رفتم. سفر به نیمه رسیده بود که درد شکم امانم را برید و چشمانم به دور دیوارهای بیمارستان افتاد. شکمم بزرگ شده بود و آب میان بافتی باید خارج می‌شد. باید روزنه‌ای پیدا می‌کردند برای بهبود و چاره‌ای جز جراحی یا استراحت مطلق نبود. بازهم قبول نکردم و تنها رضایتی که دادم سرم و مسکنی بود که پزشک بعثه برایم تزریق کرد و سفر به ادامه افتاد. همه اعمال حج با دست و پای خودم انجام شد و لابه‌لای درد نفس گیر این بهترین حسی بود که داشتم».
گاهی ریسمان زندگی از دستانت خارج می‌شود به دست تقدیر می‌افتاد، گاهی درد آنقدر بزرگ می‌شود که نگه داشتنش از عهده ما خارج می‌شود، آنگاه آرامشی از جنس توکل و عطری از امید تنها سلاح ما خواهد بود.
«دو هفته بعد از سفرم با من تماس گرفتند و خبر دادند که کبد پیدا شده است. شب‌های آخر درد به قدری دور شکمم می‌افتاد که تا خود صبح فقط راه می‌رفتم و گاهی از خستگی بی‌رمق می‌نشستم و درد لحظاتی کوتاه از دور چشمانم دور می‌شد و خوابم می‌برد».
نظام خانواده به خطر افتاده بود
خدیجه به دو فرزندش اشاره می‌کند که آن روزها دانشجو بودند و می‌گوید: «مادر نظام اصلی خانواده است که حال و هوای همه افراد خانه را هم‌زمان مراقبت و مدیریت می‌کند. بیماری خوره به جانم انداخته بود و توان قبل از من سلب شده بود. زنی که خودش فرهنگی و شاغل بود و در همه مراحل تحصیل هم پایه بچه‌ها بوده اینبار که زمان چیدن ثمره کل عمرش رسیده، توان دیدن نداشت. آرامش از خانه رفته بود؛ بچه‌ها با سردی و بی میلی در مسیر دانشگاه می‌رفتند و می‌آمدند. دلواپسی آینده‌شان برای من از بیماری‌ام هم بیشتر شده بود، مثل خوره در مغزم راه افتاده بود که اگر نباشم بچه‌هایم چه می‌شوند.
دوباره بارش افکار حمله‌ور می‌شود: عروسی دختر و پسرم را می‌بینم؟ برای فارغ التحصیلی‌شان زنده هستم تا حضور پیدا کنم؟ یعنی می‌شود نوه‌هایم را در آغوش بگیرم؟
درد و افکار منفی باید رها می‌شد و او کارهای خودش را انجام می‌داد، شجاعت از این جا شروع به کار می‌کند تا پا به پایش به کارهای گذشته‌ات ادامه دهی. درد را عضوی از زندگی‌ات بدانی که خیلی با او ناآشنا نبوده و نیستی.
«بر روی تخت بیمارستان زمان به کندی پیش می‌رفت و منتظر حر کت چرخ‌ها به سمت اتاق عمل بودم، انتظار مرا یاد برزخ می‌انداخت و من نمی‌دانستم زنده می‌مانم یا می‌میرم. اما ناگهان یک حس آرامش درونی احساس کردم. دکتر هنگام هل دادن تخت به سمت اتاق عمل فریاد می‌زد و استرس از واژه‌هایش بیرون می‌ریخت. اما هر کس مرا می‌دید از این همه آرامش جا می‌خورد. به یک باور رسیده بودم که زنده می‌مانم. مرا از زیر قرآن رد کردند، و من همان موقع ناخودآگاه ایام شیرین زندگی در مقابل چشمانم به مرور افتاد.»
دلدادگی با خدا آخرین پناه است
خیلی برایم جالب بود بدانم آدم در آن موقعیت به چه چیزی فکر می‌کند که می‌تواند این قدر آرام باشد. خدیجه به رمزگشایی آن لحظات می‌پردازد: «با خدا حرف می‌زدم که ۴۵ سال ازت عمرم گرفتم اگر اینجا پایان نقطه نفس است، راضی‌ام ازت. همسر خوب، بچه‌های سالم و موفق دارم که در کنارشان بهترین زندگی را تجربه کردم. اگر عمرم به دنیا هست، راضیم از ادامه همزیستی با داشته‌های نابم. اگر نه هم راضی‌ام. راضی بودن به رضای خدا کار بسیار سختی است. تنها چیزی که از دکتر خواستم این بود که بچه‌هایم را قبل از ورود به اتاق عمل ببینیم برای سفارشات آخر؛ شاید دیگر نبینمشان».
عمل پیوند ۱۱ ساعت طول کشید. قبل از عمل آخرین عکس کبد خدیجه را نشانش دادند؛ پاره پاره بود طوری که خودش می‌گوید: «عکس کبدم را که دیدم، فهمیدم که نفس کشیدنم با این عضو نارسا هم فقط معجزه الهی بود.»
در میان واگویه‌های خدیجه سهلی، این بار صدای همسرش به میان می‌آید و روایت را او دست می‌گیرد: «خیلی لحظات سخت و دردناکی بود، همان ساعت اول نشستن بر روی صندلی انتظار برایم عذاب آورترین کار دنیا بود. فرش قرمزی که عقب ماشین داشتم را آوردم و پشت در اتاق عمل پهن کردم به همراه مادر خانم و دخترم عقربه ساعت را دنبال کنیم. انتظار واقعاً کشنده بود».
و عمل با تمام انتظار کشنده‌اش به پایان رسید؛ اما این همه ماجرا نبود: «۴۵ روز در بیمارستان بستری شدم، دکتر نجات الهی ۹ شبانه روز در بیمارستان ماند تا وضعیتم ثابت شده و خطر کمی از بدنم دور شود. عمل به شدت سنگین و نفس گیر بود. خونریزی شدیدی حین عمل اتفاق افتاده بود که با مهارت پزشکان کنترل شد ولی در کل بعد از عمل اصلی ۶ بار دیگر به اتاق عمل رفتم تا بالاخره سرپا شدم».
کبد اهدایی از سرباز وظیفه
اما یک سوال که همیشه دریافت کنندگان عضو را درگیر می‌کند این است که این عضو را چه کسی اهدا کرده است. موضوعی که طبق قانون نباید فاش شود: «بعد از عمل اولین چیزی که به ذهنم رسید این بود که اگر این کبد را به من اهدا نمی‌کردند چه اتفاقی برای بچه‌هایم می‌افتاد؟ پسرم درسش را در دانشگاه شهید بهشتی رها کرده بود و تنها وقتی من بهبود پیدا کردم با پیگیری‌های بسیار به سر کلاس‌هایش برگشت. اگر من عمرم به این دنیا نبود آیا بچه‌هایم برای همیشه درس را رها می‌کردند؟ اگر خانواده اهدا کننده رضایت نمی‌دادند سرنوشت بچه‌هایم چه می‌شد؟ دخترم، پسرم چه می‌کردند؟»
همین موضوع باعث می‌شود که بیش از حد به اهدا کننده بیاندیشد: «بعد از عمل، بدنم که جان گرفت، دکتر درباره پیوند موفق حرف زد و برایم گفت که کبد اهدایی متعلق به سرباز ۲۲ ساله بود که حین خدمت سربازی دچار حادثه و مرگ مغزی شده است. دست تقدیر کبد این جوان سرباز را به من سپرده بود. قانون پیوند است که اهدا کننده و گیرنده نباید با هم در ارتباط باشند، این شد که با وجود همه کنجکاوی‌ام دیگر پیگیر این خانواده فداکار نشدم.»
عمل پیوند، تو را تا پنجره مرگ همراهی می‌کند و وقتی بر می‌گردی حس معنویت تغیر می‌کند و نگاهت به زندگی کیفی‌تر می‌شود، کسی که یکبار تا انتها می‌رود و بازمی‌گردد قدر مسیر را بیشتر از قبل می‌داند.
عضو جدید برایم غریبه نیست
خدیجه در پایان گفتگو درباره عضو جدیدی می‌گوید: «حالا ۱۵ سال است با او زندگی می‌کند و بر اساس میانگین جهانی یک رکورد به حساب می‌آید: «از روز اول بعد از عمل حس خوبی نسبت به کبد جدیدم داشتم، در لفظ جدید بود، اما در واقعیت انگار همان کبد خودم است. از فردای آن روز که فهمیدم کبد را چه کسی اهدا کرده برای جوان ۲۲ ساله و صبر و آرامش مادرش هر روز دعا کردم و قدردان محبتشان بودم. با این عضو جدید ۱۵ سال است که زندگی می‌کنم و هیچ حس غریبه بودن به کبد جدید ندارم.»
معجزه دوباره
هر سال از طرف مسئولین اهدای عضو مراسمی با عنوان جشن نفس برگزار می‌شود. معمولاً افرادی که عضوی دریافت کرده‌اند و خانواده اهدا کنندگان در این مراسم حضور دارند. خدیجه اما از معجزه‌ای عجیب می‌گوید: «دو سالی از عمل پیوندم می‌گذشت که به دعوت مسئولان اهدای عضو، در مراسمی شرکت کردم و بر روی سن جلوی میهمانان از حس و حال خودم و پیوند کبدم حرف زدم. بعد از سخنان من چند نفر از خانواده‌های اهدا کننده هم بر روی سن دعوت شدند.»
اشک در چشمان خدیجه حلقه می‌زند: «هنگام حضور خانواده‌های اهدا کننده در جایگاه، دو خانم هم بالا آمدند که هنگام بالا آمدن‌شان نگاهم به چشم‌های آنها دوخته شد، یکباره عرق سرد بر پیشانی‌ام نشست و قلبم به ضربان افتاد. حال عجیبی تجربه می‌کردم که علتش را هم نمی‌دانستم. در پایان مراسم بود که اعلام کردند کبد جوان ۲۲ ساله که مهدی نام داشت در بدن خانم سهلی است؛ و آن دو خانم که با دیدنشان چشمانم به آشوب افتاده بود، خواهران مهدی بودند که رضایت پیوند را صادر کرده بودند.
دیدگاهتان را بنویسید